“身心俱疲症候群”(burnout syndrome)原用于临床专业照顾人员，例如护理人员照顾爱滋病患或重症病人，照顾者的付出与病人的康复不成比列，在长时间身心压力下受苦所产生的症状，其特征为生理与心理的耗竭、去人格化(麻木、寡情)与低成就感，通常在试图离开压力环境的工作人员身上可见此症候群。癌末病患家属照顾者长时间处在束缚、受限制的生活中、社会互动消失，因病情每况愈下，即使努力照顾也没有成就因而自觉无用等挫折感。当照顾已经变成负担，照顾者面对相当程度的不确定性、生理与情感上的孤立、疲惫等状况，也属于身心俱疲症候群的一种。
文献显示，末期病患家属所呈现的焦虑指数特别高，甚至超过病人。比较病人与照顾者心理压力，分为两个阶段：缓和医疗照顾期间和临终，不管在那个阶段，家属的压力比病人大。主要是紧张、不确定，家属本身的焦虑随着时间的变化越来越严重，尽了责任仍没有效果时变成负荷(burden)，越照顾压力越大。家属照顾者有工作时，工作表现会越来越差，可以在病人住院时观察家属照顾压力的预测因子，如果家属将照顾视为负担就会焦虑、受苦，如果能恰当的转换情绪意义，家属也能从照顾体验学习成长的历程。家属照顾者产生身心俱疲症候群的受苦现象时，生理上会有身体：厌倦、疲惫的身体化症状，心理上显现麻木、愤怒，产生不合作、失序等行为及沟通困难，影响病人之生活品质与善终。
其实家属也是一个隐藏的病人，其心路成长历程也是安宁缓和医疗照顾的一环。癌末病人住进安宁缓和医疗病房，生命期很短，主要工作是死亡准备。临终阶段家属是最重要的照顾者，家属能以适当的方式协助，对病人就有直接的助益。临终陪伴中的家属角色有三：1)照顾者：能够以恰当的方式尽心尽力，成为团队照顾的一员；2)协助者：了解并认同团队照顾的原则与方法，参与病人的死亡准备，尤其是协助病情告知和接受死亡二个阶段，主动或被动的参与；3)接受悲伤辅导者：通常家属的悲伤情绪在病人往生前就开始，如果病人临终过程显得痛苦，或者由于家属不知道如何因应、协助，来不及在病人往生前尽心照顾或完成道别，甚至做了错误的决策，家属的悲伤会持续更久，除了承受失落的痛苦，还会因为往生过程的不圆满加深自责与遗憾。因此对家属进行生与死的教育非常重要，往生前的预防应比往生后的辅导更具积极性。
家属自身如不能突破对死亡的迷思，或者因照顾角色调适不良，会产生各种原发性或次发性的情绪反应。临床所见较极端时还会有与病人冲突不断、希望病人早点往生，不愿意多做努力、将病人带离医院寻求信仰庇护、与团队产生纠纷。面对病人的每况愈下，每个人或多或少都会出现各种情绪反应。有些家属在照顾的过程中调适得当，从中获得学习成长，成为病人善终的助力。但有些人没有随着病程在观念上转变、取舍，掌握不到哪些该放下，哪些该加强，照顾理念转换不良导致变成所谓“难缠”的家属。事实上，这些家属可能是潜在的受害者、隐藏的病人，面对疾病的变化各种原发性或次发性的情绪反应都非常强烈，当初可能是辞掉工作全心全意照顾，只是他没有将自己的角色、目标、转变定位好，用的方式没有在过程中随着情境的改变学习成长，导致想法、作法与环境格格不入，无法符合不同阶段该扮演的角色，导致身心俱疲。这样的家属反而需要好好了解他照顾心路历程中的障碍，给予适切的引导与生与死教育。
家属产生身心俱疲症候群的原因是他没有从照顾中成长。要让家属回复到具备学习的能力。家属是参与者，协助在照顾中让病人从接受病情、死亡准备到灵性感应，理论上家属参与的学习应比病人好，但临床上所见，通常是不忍病人即将往生，或是另一种极端-因久病，家属照顾久了之后，对病人的痛苦感到麻痹。例如有些先生在太太发病之初辞职全心照顾，照顾了几年太太还在，病危时反而麻痹了。这样的现象是身心疲惫的结果，对病人麻木，缺乏敏感性。
如果没有去了解他前面的阶段，会误以为家属没有同情心，没有站在病人的角度来看，没有在架构中学习成长，变成错误判断。其实这种现象是因为身心俱疲导致家属缺乏学习能力、生活形态改变，家属跟着病人受苦，因此希望病人能够解脱，他也能跟着解脱。他早期的付出与病人的善终不成比例。所以要早期了解家属，在早期随着病况焦虑、忧郁、孤单无援、照顾不来产生身心俱疲症候群时，早期察觉其困境给予喘息照顾，让他休息、充电，培养他以病人善终为目标，他也跟着学习成长。将目标放在心性的成长，而不会随着身体的败坏疲乏，要从心理社会的语言说明。身心俱疲是反应能力不够，是需要被肯定与支持。容易被误以为没有学习能力，其实是疲乏。
病人临终前家属从焦虑、忧郁来看，影响焦虑最大的因素是负担，因为他感觉到照顾是一种负担所以焦虑，如果能影响他将照顾变成学习成长心境就会不同。身心俱疲症候群的机转点是由不知病情到被告知后的反应。通常家属在被告知病人不可治愈即将面对死亡时，会产生各种原发性或次发性的情绪反应，告知后情绪反应每个人都会有，但加上他担任的角色因素(“责任”或“负担”)就会有不同的情绪反应。如果家属将照顾当作“责任”时会无怨无悔。当病情变化不如预期或病人无法善终时，家属会好像做错事，自我价值感会受到伤害，长时间处在罪恶、羞耻之下会变得麻木、难以沟通。
另外如果家属把照顾当成是一种负担，照顾中会产生不平的情绪，进而会要求公平、牺牲掉应尽的责任，此作为往往导致伦理关系破裂，最后在道德反省下产生不义的情绪，认为自己没有尽到责任，可能会产生愤怒、自尊受伤等的反向情绪表现。责任与负担是一体两面的，责任心越强接受负担的能耐越高，但负担不能超过能力，否则会造成羞耻或罪恶的情绪反应，会有包括身体、心理、行为的受苦现象。等到沟通困难就很难成长了，就会产生burnout syndrome。分析家属的责任与负担是平衡照顾心情的重要机制，二者不能平衡时就需要喘息照顾。
喘息照护必须包括：1.分担责任（医疗），2.减少负担（照护），3.生与死教育，4.以病人为中心的全人照顾模式，化照顾者之阻力为助力。喘息照顾的目的不只是提供替代性的照护让家属能够休息，更重要的是因为医疗团队的介入分担专业医疗决策的压力、提供生与死教育的观念更新，以及以病人为中心照顾精神的回归，此四层面缺一不可。
以过去在缓和医疗病房照顾的经验，家属常见的情绪反应有：不知(不知如何因应死亡课题、不了解团队的照顾方向)、不信(不相信病情实况或团队照顾的方向)、不忍(看到病人将死，心有不忍)、不甘(如“子欲养而亲不待”，心有不甘)、不舍(把死亡当作离别，不舍亲人离去)、不幸(家庭不再圆满)、不义(例如不能按照预期完成反哺的心愿时产生的心情，对父母是不孝，对兄弟或朋友可能是不义)、不平(遗产分配的问题，觉得父母不公平)。
生与死的教育是针对家属不知道、不清楚的地方说明。重点不在解决家属个人的问题，而是解决家属在协助医疗团队照顾过程中所产生的障碍。分为1.症状控制期的生命教育，2.多重器官系统衰竭期的生死教育，3.生命现象终止期的死亡教育，每个阶段有其需要达成的任务。生命教育包括病情告知与告知同意，从无常观的建立接受病人即将面对死亡并确立未来努力方向；生死教育阶段要协助家属了解病情变化的自然过程、协助心愿完成、生命意义肯定、协助法门的练习与保持正念、结合家属的力量，化阻力为助力；死亡教育阶段更加强协助病人保持正念，缓解死亡恐惧，提升内在力量、后事谘询、临终道别与开示说法等。
佛法在生与死的教育应用有其特色，透过同理丧失反应、解说丧失反应无益于病人面对死亡的学习成长、内观丧失反应的我执、能舍即解脱、化悲伤为祝福等实做，能协助家属转换受苦的意义，将不信、不幸、不舍、不忍、不愿、悲伤转换为、接受、脱困、放下、意义、承受与祝福，给予照顾者希望、目标，在陪伴过程中学习成长。
Key word：suffering, well-being, respite care, responsibility, burden, dignity
(本文摘自莲花基金会“第六届佛法与临终关怀研讨会--佛教悲伤辅导初探”讲义)
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