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活出自在 赵可式散播安宁疗护信仰

活出自在 赵可式散播安宁疗护信仰

活出自在 赵可式散播安宁疗护信仰                                                   摘录至中时电子报人物专访

专访/中时电子报总编辑郭至桢  整理/中时电子报刘伟国

问:赵博士曾在《医师生死学》的进修课程中举过一个案例:在安宁病房中,赵博士陪伴一名卅多岁乳癌末期的妇人,妇人想到她走后,另一半跟三个稚龄孩子的处境,万分不舍,所以临终前最大的心愿,竟是为老公安排相亲,同时帮孩子找个新妈妈…

答:这一名卅多岁乳癌末期的妇人,临终前最大的心愿是为老公安排相亲,同时帮孩子找个新妈妈。妇人的丈夫原本不肯,但在妻子坚持下,终于去相亲。心愿得偿的妇人此时却出现重度忧郁症状,理由是:“原来我在老公、孩子生命中的地位,是可以被取代的!”这种看似“矛盾”又“难以理解”的纠结心情,才是最真实的人性,希望老公再娶,又害怕自己死后被遗忘,这种对家人的依恋,也许不该被责难。

临终病人的心情及愿望是颇为复杂的。某些人是幸运的,他们对自己未竟的心愿,有机会去一一做安排和修补,也可以和最亲爱的人做最后的相聚。最悲的是一些因急症或意外而骤逝的人,他们没有机会和亲友道别,也只能抱恨而终,空留遗憾给在世的亲友。

想一想:如果没有明天,你在今天最想做什么?还有什么是你想做却一直没去做的?

多数临终大愿可归纳为“我爱你”、“对不起”、“谢谢你”、“再见”四类,如能作到这四项,这样一个人就算善终了,完美的结束人生。他在这个世界上有爱、被爱,他要感恩,谢谢对他好的人事物;他要道歉,人世的恩恩怨怨要了一了;他要告别,对舍不得的人告别,如果七早八早就告诉他了,死亡的阴影一直在前面,很少人受得了这么长期的死亡阴影,这个压力太大。

医疗专业人员怎么拿捏时间?以文献上来看,绝对不要超过一个月,超过一个月的时间太长,少于三天又太短,所以我在书上写的那位妇人,刚好她去世前二个星期我们告诉她,她有二个小小孩,她开始给小孩录音、录影,她完成人生四件事,刚刚好完成,最后她带着微笑,很满足的离开人世,虽然很年轻,可是她该作的事都作完了。

问:我们该怎么样面对死亡课题?

答:我们的文化,是小朋友如果问死亡是什么?大人就说不要乱讲,也不好好的告诉他,所以死亡对小朋友而言,是个非常神秘的,可是他打开电视又有一些怪力乱神,没有一个健康认知,所以我们的文化对死亡的处理有很多不妥的地方,造成生死两憾。

死亡不是知识,在临床上我们看到,许多教死亡学的老师,碰到自己或是自己最亲的人,他的处理也是一蹋糊涂,反而一些市井小民,面对死亡是非常健康,到最后一分钟还是活得非常有尊严,非常优美的人性流露。

手术过程很顺利,但后续治疗让我吃足苦头。因为对化疗药物敏感,副作用让我死去活来,体质过敏,连擦酒精都不行。几乎所有的副作用都发生在我身上,哪怕是药物说明书上记载发生率只有百分之一的副作用。例如有一种手足症,是说手脚如针刺,我真的亲身感受到如同几百、几千根针刺的疼痛,虽然有附冰套,但这痛仍是椎心刺骨。

还有严重晕眩,整个世界都天旋地转,头部只能维持一个姿势,完全不能动,也不能上厕所,“一坐马桶,头只要稍微低下来,就啪!整个人倒下来,躺在床上睡觉,好不容易睡着了,一翻身,就晕眩得三百六十度旋转,马上醒过来!”

治疗真的很痛苦,而因为自己亲身体验,深刻了解到为什么江湖郎中会有机可趁,因为真的太痛苦了,如果有人说可以不要这么痛苦,又能够do something,真的有人会被吸引。

真的有很多人混在肿瘤科门诊,他们看癌症病患病急乱投医和郁卒恐慌的心,胡乱推销偏方。我也曾在门诊外碰过有人“搭讪”推销偏方。我直接不客气地告诉那个人说:“你们这样趁火打劫很不对!”“怎么可以利用病人的脆弱来作生意?”我能理解病人的心理,癌症治疗非常痛苦,若有轻松的治疗方法,很容易就被拉走了。

我也很清楚,如果我现在愿意去直销一个东西,一定赚大钱!但我觉得这是不道德的,我心中有把专业的尺,没有科学证据,只用见证人或自我见证方式的东西,一律不进我的身体!

正统的医学就如医学院教授教导学生,不会用见证人的方式来表达医疗的高明。而是呈现疾病的机制与治病原理,并用各种科学研究结果作为实证。这就是今天以证据为基础的实证医学科学。

也有很多人向我推荐超过二百种秘方,我一律不接受,我连维他命都不吃。我信任医疗团队,就全然信任,自己也不想分神去管其他的事。

不过我也并非只接受西医,也有看“正牌”的中医。我认为,病人也不可以太任性,很多人自主意识很强,但缺乏医学知识作背景。

很多人问我,你是医疗专业人员,怎么还会得癌症?因为多年来我过非常不健康的生活!我用“总有一天等到我”来看待我自己的病人身分。多年来生活忙碌、饮食也不注意营养、缺乏运动、不晒太阳,自己知道有一天会被宣布得到癌症,“早就该得了!”

我也有提醒医护人员,有些病人不合作,是医护人员的责任,如果医护人员愿意花时间,向病人解释治疗目的,有些遗憾便可能就不会发生。

 

[ 本帖最后由 莲华勇士 于 2008-4-5 14:05 编辑 ]

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我曾照顾过一位末期乳癌病人,才三十二岁,有个三岁儿子,二○○五年发病,二○○七年过世,乳癌第二期,理论上预后不该这么差,为什么呢?

原来病人道听涂说,只听到乳癌和荷尔蒙有关,看到医师开给她荷尔蒙药物,便认为会使乳癌恶化,所以不吃药。怕医师生气,她照常去门诊、拿药,但把药都丢掉,没有吃,也不跟医师讲。

结果短短八、九个月,病人乳癌转移到骨头、肺、脑部,最后只有遗憾而终,留下稚龄的孩子和深爱她的先生。

我不能理解,病人明明是位大学毕业生,为什么不相信专业的医师,却去相信非专业的三姑六婆?对医师的治疗有怀疑,却不愿和医师提出讨论?而医护人员也没有向病人解释,开立荷尔蒙用药是抑制她的荷尔蒙,不让癌细胞恶化,并不是提供荷尔蒙让癌细胞生长。

我呼吁,全国医护人员都应该确认病人是不是清楚知道自己接受哪一种治疗?目的何在?一定要想办法让病人了解。如果医师太忙,卫教便是护理人员的工作。

回想过去带学生实习时,我经常拿着病历向病人解释,我会对学生说:“不用怕病人不懂,即使他不识字,他也能从你的态度、解释,听得懂你所要传达的讯息。”

问:亲友的关怀对癌症病人的调适极重要,但要如何面对患病亲人才是正确的作法呢?

答:台湾比较重视家庭观念,一旦得知身旁亲人罹患癌症时,家人马上混乱一团,比病人更慌张,其实家人的态度扮演很重要角色,像我刚生病的时候很怕别人来探视,因为我必须花费很多力气来面对亲友,但当时的我又没有什么能量。

对病人表达关心是一门艺术,亲友最大的帮助,就是身体的照顾、饮食的张罗以及帮助病人处理挂心的事物,而不是坐下来陪病人聊天。千万不要送花、也不要送营养品,很多病人是不适合的,建议可以直接问病人有什么可以帮忙的?

问:赵博士当初是在怎样的情况下被告知罹癌?

答:发现自己得到乳癌,真的是意外!一开始是住香港的姊姊来台北一日健检,发现有两个肿瘤标记的指数很高,但姊姊做完检查就回去了。

我想说服姊姊再来复检,但姊姊并不想来,还说“没关系,明年再检查好了。”但我很紧张:“什么没关系?等明年你就完了!”

刚好任教的成大引进正子断层扫描,两人同行有折扣,我便对姊姊诱之以利:“我陪你做!”

结果姊姊一检查,完全没事,但成大核医部主任姚维仁在帮我检查时,却有点踌躇。

他先问:“赵老师,我帮你加做一个超音波好不好?”接着再问:“赵老师你上次检查是什么时候?你有定期自我检查吗?”

我没有回答,但心里有谱,于是直接问:“姚主任,我得了癌症对不对?”姚医师这时还故作轻松:“你为什么一想就想到癌症?”我却反问:“台湾现在每七分钟就有一人罹癌,为什么不会想到是癌症?”我很平静的对姚医生说:“众生平等,别人会得,我也会。”

我想可能是投入安宁疗护多年,病人看多了,因为癌症而走向安宁疗护的病人,从两三岁的幼儿到八、九十岁老人,各种年龄都有,形形色色。

得知罹癌后,和我一起做检查的姊姊哭了三个礼拜,学生也哭成一团,反而我心中平静,我相信一切有天主的美意。

医师对病情闪烁其词,其实是瞒不了病人的,病情告知是一项“艺术” ,但仍可归纳出指南。有关病情告知需要审慎处理,通常应考虑6W。

(1) When:告知的时机,通常应让病人采第一步,病人主动询问时、疑惑时、同时有隐私,让病人在一个安然的情况之下告知。

(2) Who:告知者与病人关系良好,病人信任的人,同时告知以后,病人一连串的情绪反应,及疾病的煎熬过程中,此人都能“幽谷伴行”,陪伴病人走一程。因此一位陌生人或学生去访谈时,不可对不知病情者贸然告知。

(3) How:告知的方式应温婉,同时立即给予希望。例如:“您得的是白血球过多,也有人称为血癌,现在有很好的治疗方法,可以治愈或控制这个病…。”

(4) What:告知病情并非将“一堆实情”硬塞给病人,而是在与病人“对话”当中,看病人的反应及需要一步步循序渐进,需极大的同理心(Empathy)及沟通技术。

(5) Where:告知的地点需要保持病人隐私,可坐下,不被干扰,可以抒发情绪。通常需注意生理专注、心理专注。

(6) Why:最重要的是:您为何要告知病情?厘清及评估告知病情对病人的益处为何?而非为了自己的好奇。

“告知病情”在我们台湾医学教育有很大的缺失,可以说有很大的空洞,大家不重视这个议题,如果要来教,也不够师资,老师也说不知道要如何教。

整个医界还缺乏这方面的反省,对于应对患者病情告知的态度、表情,不是说出来的语言而已,还包含身体语言。

[ 本帖最后由 莲华勇士 于 2008-4-5 14:05 编辑 ]

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问:赵博士曾在《医师生死学》的进修课程中举过一个案例:在安宁病房中,赵博士陪伴一名卅多岁乳癌末期的妇人,妇人想到她走后,另一半跟三个稚龄孩子的处境,万分不舍,所以临终前最大的心愿,竟是为老公安排相亲,同时帮孩子找个新妈妈…

答:这一名卅多岁乳癌末期的妇人,临终前最大的心愿是为老公安排相亲,同时帮孩子找个新妈妈。妇人的丈夫原本不肯,但在妻子坚持下,终于去相亲。心愿得偿的妇人此时却出现重度忧郁症状,理由是:“原来我在老公、孩子生命中的地位,是可以被取代的!”这种看似“矛盾”又“难以理解”的纠结心情,才是最真实的人性,希望老公再娶,又害怕自己死后被遗忘,这种对家人的依恋,也许不该被责难。

临终病人的心情及愿望是颇为复杂的。某些人是幸运的,他们对自己未竟的心愿,有机会去一一做安排和修补,也可以和最亲爱的人做最后的相聚。最悲的是一些因急症或意外而骤逝的人,他们没有机会和亲友道别,也只能抱恨而终,空留遗憾给在世的亲友。

想一想:如果没有明天,你在今天最想做什么?还有什么是你想做却一直没去做的?

多数临终大愿可归纳为“我爱你”、“对不起”、“谢谢你”、“再见”四类,如能作到这四项,这样一个人就算善终了,完美的结束人生。他在这个世界上有爱、被爱,他要感恩,谢谢对他好的人事物;他要道歉,人世的恩恩怨怨要了一了;他要告别,对舍不得的人告别,如果七早八早就告诉他了,死亡的阴影一直在前面,很少人受得了这么长期的死亡阴影,这个压力太大。

医疗专业人员怎么拿捏时间?以文献上来看,绝对不要超过一个月,超过一个月的时间太长,少于三天又太短,所以我在书上写的那位妇人,刚好她去世前二个星期我们告诉她,她有二个小小孩,她开始给小孩录音、录影,她完成人生四件事,刚刚好完成,最后她带着微笑,很满足的离开人世,虽然很年轻,可是她该作的事都作完了。

问:我们该怎么样面对死亡课题?

答:我们的文化,是小朋友如果问死亡是什么?大人就说不要乱讲,也不好好的告诉他,所以死亡对小朋友而言,是个非常神秘的,可是他打开电视又有一些怪力乱神,没有一个健康认知,所以我们的文化对死亡的处理有很多不妥的地方,造成生死两憾。

死亡不是知识,在临床上我们看到,许多教死亡学的老师,碰到自己或是自己最亲的人,他的处理也是一蹋糊涂,反而一些市井小民,面对死亡是非常健康,到最后一分钟还是活得非常有尊严,非常优美的人性流露。

生、老、病、死,是医师每天面对的课题,但国内传统医学教育体系只教生、老、病,欠缺面对死亡的内涵。目前台湾有十三所大学有医学系,只有三所学校开设生死学相关课程,学生念的全是原文著作。

台湾的生死教育一直没有进步,台湾五十年来的医学教育缺乏死亡教育,但死亡天天都在医院内发生,医护人员面对病人的痛苦和无助,不知道如何安慰,甚至充满无助和罪恶感。

面对死亡没有那么可怕、那么惨烈,其实在安宁病房,不但使即将面对死亡者,可以获得内心的安宁、平静,甚至以喜乐的心境转化到人生的另一个天地,对一般的健康人、甚至家属,反而有更多的启发与正面意义。

问:赵博士二十多年来持续不断的在台湾推展“安宁疗护”理念,可否介绍“安宁疗护”(Hospice)是什么?

答:“安宁缓和医疗条例”在民国八十九年五月完成立法,使得国内每年十万多名末期临终病人,能够享有生命自主权,达成善终的心愿。

安宁病房不是让人等死的地方,而是让末期病人在人生最后一段路程上,身、心、灵都获得关照,安宁病房在台湾从二○○○年到二○○四年间有了稳定发展,包括安宁病房、安宁居家疗护、共同照护的“量”都有明显成长。但还是常有排队等候、病人等不到病床而先走一步的遗憾。

照护品质也出现参差,有的安宁病房让病人家属感激涕零、了无遗憾,有的安宁病房却让家属后悔不已。一个团队不用心做,影响的不只是医院,更是民众对安宁疗护的观感,需要大家齐心努力。

“死亡”是生命的自然现象,不是医疗的失败。当癌症无法再治疗时,不顾一切地用强烈治疗手法,只会增加病人的痛苦。安宁疗护就是提供全人、全家、全程及全队的人性照护,帮助癌末病患享有善终权,让生命能美到最后。

安宁疗护用“尊重生命”的哲学,让病人与家属生死两相安、生死两无憾,理想的安宁疗护应该对病患和家属做到全人、全家、全程、全队的“四全照顾”,整个团队需要医生、护士、心理师、社工师、物理治疗师、职能治疗师、宗教人员及义工等共同参与,虽然国内投入安宁疗护的医疗院所越来越多,但病人受到的照顾品质却有相当的差距,有些医院甚至只是虚应故事、流于形式。

医院评鉴一定要严格把关,安宁病房要列入医院的基本配备,死亡教育应纳入医学院必修课程,最终就是要让安宁疗护达到病人、家属、国家、医院“四赢”的目标。

[ 本帖最后由 莲华勇士 于 2008-4-5 14:06 编辑 ]

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安宁疗护已经是先进国家进步的指标,所有病人都需要全人、全家、全程、全队的照顾,这样的精神必须落实在常态的医疗里。

安宁疗护在世界各国都以癌症病人为开始照顾对象,是因为癌症病人绝大多数脑筋还很清楚,不像中风或植物人。另外,癌症病人身体所承受的痛苦比任何病人都多,台湾做过统计,一个癌症病人有五至七种症状,如疼痛、恶心、呕吐、水肿、头晕等,光是疼痛就足以折磨死人。

有的病人被送到好的安宁病房后,医生会认为还有治疗的空间而把他送到普通病房;一些病人可能在别的医生手上是需要安宁照顾,但在另外医生手上却可以活得好好的。

我曾在中部照顾过一个病人,他是肺癌末期,半年前他感冒并发肺炎,住在台中中山医学院的安宁病房,医护人员照顾得非常好,他们作了细菌培养,发现只有一种抗生素对他有用,但那种抗生素很贵,一针要七百多元,差不多打了二万多元的抗生素,他就好了,肺炎控制住了,现在都还活得好好的。可是半年后,健保局回来的审查案,把他那二万多元的抗生素经费全数删除,删掉的医生所写的理由为“安宁的病人坐裕隆车就好了,不需要坐法拉利,删之、删之…”这令我非常的愤怒,这位审查的医师完全无知,所以如果病人落在这位医师的手里,那就草菅人命。

安宁疗护,是要帮助癌末病患,不作侵入性治疗,能有尊严地走完他的人生,这观念现在已广被接受。

问:如何建立医病关系?病患或家属该如何与医生建立正确而平等的医病关系?

答:双方都要努力,在医疗专业方面,我很感谢黄院长,黄院长是现在教育部医教会的主任委员,他非常重视医学评鉴,在医学教育的评鉴上“医病关系”以及“医病沟通”已经是很重要的主题,所以在医学教育里头愈来愈受重视。医生不只是医术与医德的关系,还要懂得医病沟通。病患部份,在先进国家,他们的新闻电视台里面一定有十分钟,一个德高望重的医疗专业人员分析现在发生的医疗新闻,然后作深入的分析,每天都有,每个小时都有,所以他们的民众即使教育程度不高,但却都有丰富的医学常识。

问:台湾社会仍有许多人认为“安宁疗护”只是等死的地方,而且认为末期病人与其那么痛苦,不如“安乐死”落的轻松,“安宁疗护”和“安乐死”的差异何在?

答:在医疗伦理上大家公认的“安乐死”(Euthanasia),其确切的定义为:“为解除痛苦,以特定的方式刻意结束病患的生命。若非使用此特定手段,该病患的生命将可预期能存活。”因此,“安乐死”的动机虽出于同情病患的苦难,手段却是不折不扣的“杀人”。

今天医疗科技发达,有许多延命措施:机器、管子及药物。因此当人们目睹了使用医疗十八般武艺的猛烈治疗后,又因不忍病人受苦,家属力尽精疲,而兴起“杀了他”以解决一切痛苦的念头。这是极端且矛盾的想法与作法。

 

[ 本帖最后由 莲华勇士 于 2008-4-5 14:07 编辑 ]

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今天传遍世界的另一种新兴医学“安宁缓和医疗”(Hospice Palliative Care)就是以反向思考,不必为了“痛苦”而解决“人”,而是为了“人”解决“痛苦”,以高品质的疗护缓解病患身、心、灵的折磨,提升生活品质,维护病患尊严。

“给予死亡”与“准予死亡”是两个不同的概念。“给予死亡”是结束不会死亡的人的生命;而“准予死亡”却是不作猛烈而过度的医疗,去拖延一定会死亡的临终病人之死期。

台湾在二○○○年五月廿三日立法的“安宁缓和医疗条例”就是类似“自然死”的法律,对医疗已经无能为力的临终病患,不再施以猛烈的医疗,但却在医疗团队及亲人悉心的呵护照顾下,“安宁活”至寿终正寝。

有了这项“自然死法案”,再也不用心疼病人的临终磨难;“死亡可以美如秋叶,每个人都有善生善终的权利。”

台湾地区有将近十万名癌症末期病人,病患与家属都承受相当的身心煎熬,能有更多人了解安宁医护,不但减少医疗资源的浪费,最主要的,可以让病人与家属得到身心的良好疗护与尊严。

不熟悉缓和医疗的一般人,把“安乐死”与“自然死”划上等号,但是“安乐死”指的是为了减少病患的痛苦,以特定方式刻意结束病患的生命,而“自然死”是按病人的自主意愿,在不可治愈的濒死阶段,让病人自然结束生命,所以两者不同。

安乐死是“为了痛苦,解决人”,安宁疗护是“为了人,解决痛苦”。

问:“安宁疗护”在国内近二十年的成效如何?民众该如何才能接触?

答:目前台湾有安宁病房的大约四十多家,但并未全面普及,还有十几个县市没有,像新竹、苗栗都没有提供,我们可以上卫生署的网站查询,卫生署国民健康局也有办全国安宁疗护的评鉴,哪一家品质比较好,卫生署也会公布,另外也可以到各医院去询问。

民众一直有个疑惑,就是安宁疗护就是没有积极治疗,这个是非常大的误解。在医学里面没有所谓积极跟消极,安宁疗护是非常积极的治疗,我们作过统计,举例来说,一个病患先前在内科病房用的药,以及后来他转到安宁病房,我们的治疗比他原来的病房多一倍,所以是更积极的治疗。很多的病人,从别的医生那儿转到安宁病房,都说这个病人大概只有二个或一个月的时间,到了我们安宁病房处理了他的症状,后来多活了一、二年的多的是,所以生命的质和量都会受到照顾。

问:生病之后,赵博士努力抗癌,认真写书和时间赛跑,急急希望传达对生死和安宁疗护的理念,迫切地把多年努力化为文字,流传给下一代,您是如何面对死亡与体悟生命?

答:看淡生死,不代表不珍惜生命,我要工作到最后一天,我的信仰告诉我,生死在神的手中,但只要活着,便不可“自作孽”,要好好珍惜生命。

虽然现在我必须承受一些化疗的后遗症,左手因淋巴切除而疼痛,但我认为这些都无所谓,体会这些事,活在人间,就很有意义。

“生病实在太好了!”廿多年来,我用心揣摩临终病人的感受,直到发现自己罹癌后,以亲身经历将多年研究写成《医师与生死》一书,我才真正进入幽谷伴行的境界。

长达三十年投入安宁疗护,病人看多了,人的生命长短不重要,有没有好好活每一天才重要。每个人的生命都是一出戏,戏演得很长,但没有人要看,那有什么意思呢?可是这出戏很短,但演完后,观众满堂彩,而且久久不能忘怀,每个人都在演他自己的戏,我自己对生命的期许是,我不在乎戏多长多短,只在乎好好的演,当鞠躬下台时希望不是嘘声四起,而是掌声响起。

 

[ 本帖最后由 莲华勇士 于 2008-4-5 14:07 编辑 ]

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如果是我自己得了癌症,我会选择一个人默默离开。。。。。。

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